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Malattie rare: Iss, la principale sfida è la ricerca

Malattie Rare Redazione DottNet | 02/03/2020 21:17

Brusaferro, "Portale dedicato è segno tangibile attenzione"

"L'attuale emergenza legata al nuovo coronavirus ribadisce, come ha sottolineato il Capo dello Stato, l'importanza della scienza e della dedizione di donne e uomini impegnati nella ricerca. Anche nel campo delle malattie rare questo impegno rappresenta una delle principali sfide a cui il nostro Sistema Sanitario Nazionale è chiamato a rispondere": lo dice Silvio Brusaferro, presidente dell'Istituto Superiore di Sanità (Iss) nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, alla sua tredicesima edizione e dedicata quest'anno al tema dell'equità nell'accesso alle cure e delle pari opportunità nei vari ambiti della società per chi è affetto da una patologia rara.

  "L'avanzamento della ricerca - aggiunge Brusaferro - come pure il miglioramento della qualità di vita dei pazienti, sono spesso il risultato dello scambio fruttuoso di informazioni e conoscenze tra pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari.
Proprio per questo, per favorire questo scambio prezioso, è attivo il nuovo Portale governativo sulle malattie rare (www.malattierare.gov.it), frutto di un accordo di collaborazione tra il Ministero della Salute e il nostro Centro Nazionale Malattie Rare (Cnmr), con il sostegno del Ministero dell'Economia e delle Finanze e con il supporto tecnico del Poligrafico e Zecca dello Stato (Ipzs), un segno tangibile di sostegno e attenzione da parte delle istituzioni".   Secondo l'Iss, "si stima che i malati rari in Italia siano oltre un milione, mentre sono circa 325 mila quelli censiti dal Registro Nazionale Malattie Rare, che raccoglie le segnalazioni delle malattie censite ed elencate nei Livelli Essenziali di Assistenza (Lea), provenienti da tutte le Regioni". 

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